Historia
Vuonna 1999 Helsingin Sanomien etusivulla uutisoitiin heikkolaatuisista lonkan tekonivelistä. Muoviosien kerrottiin kestäneen vain muutamia vuosia, vaikka potilaille oli uskoteltu nivelten kestävän vähintään 10 vuotta. Potilaat joutuivat valitettavasti uusintaleikkauksiin.
Reumaa sairastaville tekonivelet ovat hyvin yleisiä, joten Suomen Reumaliittoon oli pyydetty toimimaan tekonivelpotilaiden etujen hyväksi. Reuma-lehden välityksellä kutsuttiin väkeä keskustelemaan yhdistyksen perustamisesta. Keskustelun ansiosta joulukuussa 1999 perustettiin Suomen Tekonivelyhdistys ry.
Tekoniveltiedosta tarvetta
Varsinainen toiminta käynnistettiin vuonna 2000. Nivelrikon yleistyessä tietoa ja tukea sairaudesta tarvittiin paljon. Eri puolella Suomen asuvat tekonivelpotilaat olivat eriarvoisessa asemassa. Myös tiedon tarve on suuri. Ohjeistusta ennen leikkausta ja sen jälkeen oli monilla puutteellinen. Jälkitarkastusajasta ja seurantakontrolleista ei huolehdittu. Lisää tietoa olisi kaivattu mm. apuvälineiden lainauksesta ja jatkokuntoutusmahdollisuuksista. Leikkauksiin saattoi joutua jonottamaan vuosia, esimerkiksi ikäkriteerien vuoksi. Monet myös pelkäsivät tulevaa leikkausta.
Monet kokivat epävarmuutta, miten leikattu nivel toimisi arjessa? Keneltähän rohkenisi asiaa kysyä?
Ennaltaehkäisy kannattaa
Pian huomasimme, että tietoa nivelongelmista ja niiden hoidosta tarvitaan paljon ennen tekonivelien asennusta. Monet kertoivat, miten vaikeaa heillä oli kipeiden niveliensä kanssa, koska leikkauksen lääketieteelliset kriteerit eivät täyttyneet. Lääkärit olivat vähätelleet heidän vaivojaan: ”Se on vain nivelrikkoa. Kyllä sen kanssa pärjää, tässä kipulääkeresepti.” Nivelsairaat olivat epäuskoisia, eikö todellakaan voisi tehdä mitään muuta kuin syödä särkylääkkeitä? Reumaa sairastavat tiesivät saavansa apua ja tukea reumayhdistyksistä, mutta mistä muut nivelongelmaiset löytäisivät avun?
Hyvällä ehkäisyllä tekonivelleikkauksen tarvetta voidaan kokonaan estää tai ainakin siirtää sitä. Tärkeimmät itsehoidon keinot ovat säännöllinen liikunta, lihaskunnon ylläpitäminen, hyvät ruokatottumukset, riittävä uni ja ihmisen kokonaishyvinvointi – jos sielläkään. Niinpä toiminnan painottuessa yhä enemmän ennaltaehkäisyyn ja varhaisvaiheen neuvontaan, päätimme muuttaa yhdistyksen nimen Suomen Nivelyhdistys ry:ksi. Palvelemme toki edelleen tekonivelväkeä parhaamme mukaan!
Tietoa tarvitseville
Paras tiedonvälitystapa, joka saavuttaa kaikki jäsenemme, oli alusta pitäen puolivuosittain heille menevä tiedote. Se ristittiin myöhemmin Niveltieto-lehdeksi, joka ilmestyy nykyään neljä kertaa vuodessa. Kuuntelemme jäsenistön toiveita, ja hankimme asiantuntijoilta teemoihin liittyviä artikkeleita ja haastatteluja. Lehdessämme on myös alan uutispalsta, lääkärin vastauksia kysymyksiin ja yhdistyskuulumisia. Onneksemme olemme saaneet vakituiseen kirjoittajakaartiimme mukavan joukon alan huippuasiantuntijoita, jotka ovat valmiit talkootyönä jakamaan tietoa nivelväelle.
Toinen helposti saavutettava tietokanava on Tietoa nivelrikosta -sivut, josta löytyy yleistä tietoa nivelrikosta, neuvonnasta, vertaistuesta, ravitsemuksesta, webinaarien tallenteet ja oppaat.
Yli 30 paikkakunnalla toimii paikallisosasto eli nivelpiiri, joka tarjoaa mm. vertaistukea ja ohjattuja liikuntatunteja. Nivelpiirissä voi käydä tapaamassa kohtalotovereitaan silmätysten ja vaihtaa heidän kanssaan hyviä vinkkejä ja ajatuksia. Monissa nivelpiireissä järjestetään myös julkista tarjontaa täydentäviä liikuntaryhmiä.
Yhteistyö on voimaa
Yksi suurimmista voimavaroistamme on yhteistyö muiden alan toimijoiden kanssa. Järjestämme vuosittain eri yhteistyötahojen kanssa, yleensä kevätkokouksen yhteydessä, nivelterveyttä koskevan luennon. Tutustu yhteistyöyrityksiimme sivulla Kumppanit.
Olemme kehittäneet toimintaamme vuosien mittaan STEA:n ja RAY:n avustuksella.
Verkostoituvassa maailmassa olemme onneksemme saaneet luotua vahvat yhteistyösiteet moneen muuhun alan merkittävään tekijään, esimerkkinä vaikka Suomen Tuki- ja Liikuntaelinliitto sekä nivelrikkotutkijoiden yhdistys Finnish Osteoarthritis Society, jonka hallituksessakin on ollut jo useiden vuosien ajan Suomen Nivelyhdistyksen edustus.
