Slide

Nivelrikon kanssa voi oppia elämään

Julkaistu 22.12.2023 Niveltieto

Moninivelrikkoinen Mia Kaasalainen huokuu elämäniloa ja energiaa. Mia pitää huolta itsestään liikunnalla, nukkumalla ja syömällä hyvin. Vaikka välillä on huonoja päiviä, kivulle hän ei anna periksi, eikä jätä mitään tekemättä nivelrikon takia.

Mia Kaasalaisen polvet alkoivat lonksua pois paikoiltaan vain 15-vuotiaana. Parikymppisenä sormia alkoi särkeä ja ne turposivat, etenkin kylmällä ilmalla. Sitten myös ranteet alkoivat oireilla. Kaasalainen arveli kipujen johtuvan nivelreumasta, koska useimmilla suvun naisista on nivelreuma.  

Kaasalainen aloitti työn teon 17-vuotiaana Helsingin kaupungilla. Hän on tehnyt koko ikänsä hoitotyötä lapsista ikäihmisiin.  

”Nelikymppiseksi sinnittelin kipujen kanssa. Puskin vain eteenpäin. Sitten aloin miettimään, että tämä on jotain pahempaa, koska polvia ja sormia särki, joka paikkaan särki”, Kaasalainen kertoo. 

Kivut yltyivät entisestään, kun häneltä poistettiin kohtu ja munasarjat endometrioosin takia. ”Kun aloitin hormonikorvaushoidon, kivut räjähtivät. En tiedä, oliko sillä yhteys kaikkeen”, Kaasalainen pohtii.  

Hän työskenteli siinä vaiheessa perhepäivähoitajana, ja vastuulla oli neljä pientä hoitolasta. Lapsia piti kantaa ja hoivata. Oli sää mikä tahansa, ulos piti lasten kanssa mennä. Kostea ja kylmä ilma pahentaa Kaasalaisen oireita. 

”Sinnittelin lasten kanssa. Polvet saattoivat turvota, alaselkää särki todella paljon. Sitten vain otin särkylääkettä ja sen varassa jatkettiin. Välillä oli hyviä aikoja ja kivun tavallaan unohti”, Kaasalainen kertoo.  

Vieraan esineen hylkimisreaktio

Kun Kaasalaisen kivut olivat päivittäisiä ja erityisesti kädet oireilivat, hän pääsi työterveyshuollon kautta ortopedille.  

”HUSissa otettiin röntgenkuvia ja todettiin, että minulla on nivelrikkoa polvissa ja käsissä. Siitä se lähti purkautumaan”.   

Ensimmäinen leikkaus jouduttiin tekemään oikean käden peukaloon, jossa oli erityisen paha kuluma. Peukaloon laitetiin RegJoint-implantti*. Koska leikkaus onnistui hyvin, seuraavana vuonna myös vasen peukalo sai implantin. RegJoint-implantti oli vielä silloin kokeiluvaiheessa, johon Kaasalainen pääsi mukaan. Kokeiluun kuului määräaikaistarkastukset.  

Kaasalainen kertoo, että leikkauksien jälkeen käsissä oli hyvin voimaa. ”Mutta sitten parin vuoden päästä käsiä alkoi särkemään aivan kamalasti. Yhden kontrollikäynnin yhteydessä huomattiin, että minulle oli tullut vieraan esineen hylkimisreaktio. Jouduin uusintaleikkaukseen”.   

Kahdessa eri leikkauksessa implantin jäänteet poistettiin. Kaasalaisen omasta reidestä otettiin siirrännäinen, josta uudet peukalot tehtiin.  

”Peukaloni toimivat hyvin. Tosin, välillä ne elävät omaa elää. Minulle on tullut pakkoliikkeitä, en pysty hallitsemaan peukaloitani.” 

Lonksuvat polvet

Paikoiltaan pois lonksuvat polvilumpiot aiheuttivat Kaasalaisessa kammoa. Erityisesti silloin kun polvilumpio siirtyi säären taakse. Näin kävi viimeisen kerran aikuisiässä, ennen tekonivelleikkausta. Nyt hänellä on kummassakin polvessa tekonivelet. 

”Ensimmäisen polvileikkauksen jälkeen ihmettelin, kun polvi ei lähtenyt taipumaan. Olin varma, ettei kaikki ole hyvin. Minun kehotettiin olemaan hätäilemättä. Vaikka jumppasin ja jumppasin, jalka ei vain taipunut.”  

Kun kolme kuukautta oli kulunut leikkauksesta, lopputarkastuksessa huomattiin, että polveen oli heti leikkauksen jälkeen lähtenyt muodostumaan kiinnikkeitä.  

”Minulla on taipumus kiinnikkeisiin. Minulle jouduttiin tekemään narkoosimanipulaatio”, Kaasalainen kertoo. ”Olin lopulta oikeassa. Olisi pitänyt silloin jo aikaisemmin pysyä tiukkana sairaalaan päin, että tehkää jotain.”  

Toisen polven kanssa ei samoja ongelmia tullut, vaan polvi lähti saman tien taipumaan. Kaasalainen toteaa, että tekonivelien saaminen auttoi, kivut hävisivät. Hän iloitsee, ettei joka askeleella enää särje polvia.  

”Vaikka eihän polven tekonivelleikkauksesta kuntoutuminen mikään helppo juttu ole! Kipuja on jälkeen päin, itkuja, ärräpäitä. Mutta kun toipuminen lähti käyntiin, niin voi että, miten on hyvät! Leikkauksesta toipuminen on nopeampaa, kun lähtee liikkeelle.” 

Nivelrikko eteni niskaan asti

Kaasalainen kertoo olevansa nyt leikkausjonossa, koska nivelrikko ranteissa on pahentunut. Nivelrikko oireilee myös selässä ja niskassa.  

”Muutama vuosi sitten liikennevaloissa peräämme ajoi auto ja niskani tärähti. Kävin lääkärissä tarkistuttamassa tilanteen, ja silloin myös niskastani löytyi nivelrikko. Vaikka niskaani oli särkenyt jo muutoinkin, en koskaan ajatellut, että nivelrikko voisi olla myös siellä”. 

Kymmenen vuotta sitten Kaasalaisen selkä kuvattiin ja alaselästä löytyi nikamasiirrännäisiä. Nyt selkä on alkanut uudestaan oireilemaan. 

”Selkä on vaivannut minua nuoresta lähtien. En pysty enää selällään nukkumaan tai istumaan pitkiä aikoja paikoillani. Kipu säteilee pakaraan. Selkä kuvattiin pari kuukautta sitten, ja nyt on myös yläselkään tullut muutoksia. Kipu säteilee myös jalkoihin. Oireilua on koko kropassa.” 

Hyvä työnantaja

Helsingin kaupunki työnantajana saa Kaasalaiselta kehuja. Työoloja ja -vuoroja järjesteltiin aikoinaan niin, että hän pystyi käymään töissä normaalisti. Kaasalainen on viimeiset kolme vuotta ollut määräaikaisella kuntoutustuella, joka jatkuu ensi vuoden huhtikuuhun asti. Hän kertoo, että työnantaja soittaa aika ajoin ja kyselee kuulumisia, miten hän pärjäilee. 

”Olen koulutukseltani kodinhoitaja, ja tällä hetkellä ryhmäperhehoitajana. Sitä työtä en pysty enää tekemään. Työnantajan ja työterveyshuollon kanssa on kaikki mahdolliset keskustelut käyty. Ainoa vaihtoehto on uudelleen sijoittuminen. Mutta minun pitää kouluttautua uudelleen, jos haluan tehdä esimerkiksi toimistotyötä”, Kaasalainen kertoo. ”Ensiksi pitää saada kädet kuntoon. Käsileikkauksia on tulossa lisää. Katsotaan sitten, mitä pystyn tekemään.” 

Liike lievittää kipuja

Liike on lääke, myös Kaasalaiselle. Hänellä on päivittäisiä kipuja, eikä hän pysty syömään vahvoja särkylääkkeitä niistä tulevan huonon olon ja muiden oireiden takia.  

”Ainoat lääkkeet, joita otan, on Panadol ja Burana, enkä todellakaan joka päivä. Yritän muilla keinoilla lievittää kipuja. Jumppaan ja käyn kuntosalilla. Tykkään vesiliikunnasta – vesijuoksu on hellää, enkä tunne mitään kipuja. Yritän joka päivä kuntopyöräillä kotona. Koska asumme metsän keskellä, sienestän, marjastan ja käyn koirien kanssa kävelemässä metsässä”, Kaasalainen sanoo. ”Kun teen kaikkea, niin unohdan kivun. Jos pysähdyn, niin saatan havahtua, että nyt taas särkee. Toisaalta on päiviä, jolloin en jaksa tehdä mitään, kun kipu ottaa valtaansa – mutta en anna periksi sille!” 

Kaasalainen toteaa, että itsestä tulee pitää huolta. Se tarkoittaa ihan tavallisia asioita, kuten riittävän hyvät ja pitkät yöunet, liikuntaa ja terveellistä kotiruokaa. ”Pitää syödä hyvin. En ole huomannut, että ruokavaliolla olisi vaikutusta esimerkiksi kipuihin. Toisilla voi olla, mutta itse en ole huomannut.” 

”Vietän monipuolista ja aktiivista elämää. Mieheni kanssa käydään festareilla ja matkustellaan paljon. En jätä mitään tekemättä nivelrikon takia – ehkä olen hieman hitaampi. Tämän sairauden kanssa eletään näin.” 

Mia Kaasalainen on Suomen Nivelyhdistyksen kokemustoimija. Hän käy kertomassa omista kokemuksistaan sairautensa kanssa elämisestä sote-ammattilaisille ja opiskelijoille. 

*RegJoint-implantin ideana on, että se kasvattaa vaurioituneen nivelen tilalle kestävää ja joustavaa sidekudosta, joka toimii alkuperäisen nivelen tavoin ”valenivelenä”. Implantti on biohajoava ja se häviää elimistöstä 2–3 vuoden aikana. 

 

TEKSTI: Arja Karasvirta
KUVA: Mia Kaasalaisen kotialbumi

Kirjoitus on julkaistu Niveltieto-lehdessä 4/2023.

Jos haluat lukea lehden muutkin artikkelit, liity jäseneksi Suomen Nivelyhdistykseen. Saat lehden jäsenetuna. Siirry sivulle Jäsenyyden esittely

Voit myös tilata lehden

  • irtonumeron (8,60 euroa) Lehtiluukusta
  • vuositilauksen (33 euroa), neljä lehteä vuodessa. Siirry sivulle Nivelpuoti