Tekonivelistä ennaltaehkäisyyn - yhdistyksen alkutaival

Vuonna 1999 Helsingin Sanomien etusivulla uutisoitiin raflaavasti heikkolaatuisista lonkan tekonivelistä. Niiden muoviosien kerrottiin kestäneen vain muutamia vuosia, vaikka potilaille oli uskoteltu nivelten kestävän vähintäänkin 10 vuotta. Hämilliset potilaat joutuivat aivan liian pian raskaisiin uusintaleikkauksiin saamatta mitään korvauksia kohtaamastaan epäonnesta.

Tapio Tarvainen ja Hannele Jagadeesan

Reumaa sairastaville tekonivelet ovat hyvin yleisiä, niinpä Suomen Reumaliittoon oli otettu yhteyttä ja pyydetty toimimaan tekonivelpotilaiden etujen hyväksi. Reuma-lehden välityksellä kutsuttiin väkeä keskustelemaan yhdistyksen perustamisesta. Siinä tilaisuudessa joulukuussa 1999 perustettiin Suomen Tekonivelyhdistys ry.

Tekoniveltiedosta tarvetta

Varsinainen toiminta käynnistettiin vuonna 2000. Yhdistyksellä oli ja on edelleen paljon tekemistä. Huomasimme heti, miten eriarvoisessa asemassa Suomen tekonivelpotilaat olivat. Myös tiedon tarve oli ja on edelleen huutava. Monet eivät olleet saaneet lainkaan evästystä leikkaukseen mennessään, eivätkä omien sanojensa mukaan jälkihoito-ohjeitakaan kotiutuessaan. Jälkitarkastusaikaa ei ollut annettu, puhumattakaan seurantakontrolleista. Kotihoitokin tuntui olevan huteraa. Ei annettu edes ohjeita, millaisia apuvälineitä voisi lainata terveyskeskuksesta  –  jatkokuntoutusmahdollisuuksista puhumattakaan. Leikkauksiin joutui jonottamaan vuosikausia. Jotkut joutuivat kärvistelemään kovine kipuineen lähes liikuntakyvyttöminä kotonaan iän vähyyden takia. Lääkäreiden mielestä he olivat liian nuoria tekonivelleikkaukseen. Monet pelkäsivät kuollakseen tulevaa leikkausta: tekonivelet eivät kuulemma kestäkään. Ystäväkin sai sairaalabakteerin tai leikkaus oli mennyt jotenkin pieleen, toinen jalka oli toista pidempi eikä sillä kärsinytkään kävellä. Monilla tuntui olevan epävarma olo: olikohan uudessa nivelessä kaikki kunnossa, kun se tuntui niin kummalliselta? Keneltähän rohkenisi asiaa tarkistaa? 

Ennaltaehkäisy kannattaa

Pian huomasimme, että tietoa nivelongelmista ja niiden hoidosta tarvitaan paljon ennen tekonivelien asennusta. Monet kertoivat ahdistuneina, miten vaikeaa heillä oli kipeiden niveliensä kanssa, jotka eivät kuitenkaan olleet vielä leikkauskypsiä. Lääkärit olivat vähätelleet heidän vaivojaan: "Se on vain nivelrikkoa. Kyllä sen kanssa pärjää, tässä kipulääkeresepti." Nivelsairaat olivat epäuskoisia, eikö todellakaan voisi tehdä mitään muuta kuin syödä särkylääkkeitä? Reumaa sairastavat tiesivät saavansa apua ja tukea reumayhdistyksistä, mutta mistä muut nivelongelmaiset löytäisivät avun? 

Yhdistyksen järjestämät luennot

Tehokkaimmillaan apu on kuitenkin silloin, kun tekonivel kangastaa vielä kaukaisessa tulevaisuudessa – jos sielläkään. Voidaanhan hyvällä ennaltaehkäisyllä jopa estää tekonivelleikkaus tai ainakin siirtää sitä. Niinpä toiminnan painottuessa yhä enemmän ennaltaehkäisyyn ja varhaisvaiheen neuvontaan, päätimme muuttaa yhdistyksen nimen Suomen Nivelyhdistys ry:ksi. Palvelemme toki edelleen tekonivelväkeä parhaamme mukaan!

Tietoa tarvitseville

Paras tiedonvälitystapa, joka saavuttaa kaikki jäsenemme, oli alusta pitäen puolivuosittain heille menevä tiedote. Se ristittiin myöhemmin Niveltiedoksi, joka ilmestyy nykyään neljä kertaa vuodessa. Kuuntelemme jäsenistön toiveita ja hankimme asiantuntijoilta teemoihin liittyviä ja muita toivottuja artikkeleita ja haastatteluja. Lehdessämme on myös alan uutispalsta, lääkärin vastauksia kysymyksiin ja yhdistyskuulumisia. Onneksemme olemme saaneet vakituiseen kirjoittajakaartiimme mukavan joukon alan huippuasiantuntijoita, jotka ovat valmiit talkootyönä jakamaan tietoa nivelväelle.

Talkootyö_suomen_nivelyhdistys

Toinen helposti saavutettava tietokanava on tietoa nivelistä -sivu, josta  löytyy nykyään jo lähes sata potilasopasta ja artikkelia, joista merkittävä osa on vapaasti saatavilla kaikille netin käyttäjille. nivel.fiissä toimii myös vilkas keskustelupalsta, Nivelklubi.

Alusta asti meillä on ollut tukihenkilönä koulutettu sairaanhoitaja ja nykyään Nivelneuvonnassamme on mukana joukko terveyden- ja sosiaalihuollon asiantuntijoita. Yli 40 paikkakunnalla toimii myös paikallisosasto, vertaistukiryhmä nivelpiiri, jossa voi käydä tapaamassa kohtalotovereitaan silmätystenja vaihtaa heidän kanssaan hyviä vinkkejä ja ajatuksia. Monissa nivelpiireissä järjestetään myös julkista tarjontaa täydentäviä liikuntaryhmiä.

Yhteistyö on voimaa

Yksi suurimmista voimavaroistamme on yhteistyö muiden alan toimijoiden kanssa. Olemme jo kolmena peräkkäisenä vuonna järjestäneet suuren suosion saavuttaneita Vastaisku vaivoille -luentokiertueita muiden tuki- ja liikuntaelinjärjestöjen (tule) kanssa. Omia luentokiertueitamme järjestämme vuosittain eri yhteistyötahojen kanssa. Yleensä ne ovat yrityksiä, joilla on valikoimassaan joitakin nivelsairaiden elämää helpottavia tuotteita tai palveluita.

 RAY:n avustuksella olemme voineet kehittää toimintaamme ja etenkin tiedotustamme.

Verkostoituvassa maailmassa olemme onneksemme saaneet luotua vahvat yhteistyösiteet moneen muuhun alan merkittävään tekijään, esimerkkinä vaikka Suomen Tuki- ja Liikuntaelinliitto sekä nivelrikkotutkijoiden yhdistys Finnish Osteoarthritis Society, jonka hallituksessakin on ollut jo useiden vuosien ajan Suomen Nivelyhdistyksen edustus.

Nivelpiirit

© Copyright 2014 - Suomen Nivelyhdistys ry.
Kaikki oikeudet pidätetään.